战胜红斑症妈妈却患癌‧失明儿等接送上学

战胜红斑症妈妈却患癌‧失明儿等接送上学(槟城7日讯)2年前轰动一时12岁男童患有可致命罕见疾病-史提芬强生症候群(Stevens Johnson),后来奇蹟般康复,虽然双目几乎失明,但男童依然重展笑容背着书包重返校园,可是祸不单行,去年10月,男童的母亲却诊断患上第三期大肠癌。刚接受完手术和化疗的伟大妈妈唯有无奈向外界求助,希望有热心人士可以每天义务替她载送儿子上学。刚换眼角膜视力却衰退这名癌妈妈王月霞(41岁)说:“我的身体已不允许我再像以往那样用数小时的车程每天载送我儿子上学,我希望槟城的善心人士,能够在週一至週五暂时帮我“助养”儿子,从大山脚载送劲宏往返槟城上学,让他能如常完成他学业。”2011年2月,大山脚一名12岁男童卢劲宏因为发烧而服用抗生素,向来不会药物敏感的他当时却忽然全身皮肤溃烂、出现红斑水泡,身上犹如被火灼伤过的痕迹,最终细菌更蔓延至眼部,还影响了视觉,并导致内出血,尿液带血,原以为只是手足口症,后来才惊觉是罕见的史提芬强生症候群。后来到狮城接受两次手术的卢劲宏,现年已14岁,今年刚刚换了左眼眼角膜的他,视觉却也没因而好转,反而视力逐渐在衰退,医生说,目前能做只能稳定病情,也不排除未来可能会完全失明。“2年前,劲宏报导见报后,有两名二三十岁的男女也纷纷来电想认识劲宏,他们都是史提芬强生症候群,但经过治疗和坚强的信念后,如今两名都是杰出的特殊教育教师。他们频频来见劲宏鼓励他,去年劲宏也终于摆脱了病魔,重振了信心,决定适应盲人的生活,他乐观地从普通学校转去盲人学校,开始才见到他开朗的笑容时。”王月霞是在去年10月发现自己患上大肠癌,她说,她不晓得她儿子往后的路该如何走下去,她非常傍偟。她说,儿子最需要她的时候,她却患了绝症,如今,她最害怕的却不是自己的身体,而是,儿子还这样小,以后的路还很长,从一个正常的世界走向一个黑暗的世界,没有妈妈在旁牵着,他该如何是好?最难过的是,她身体已经不听她使唤,每天清晨5时起身,要花数小时车程从大山脚载送儿子到槟城上课,她觉得状况每况愈下,皮肤容易溃烂,因为没有抵抗力,在人潮的地方更得穿戴帽子墨镜,虽然4月动手术后已经稳定,但她很担心,自己快撑不下去了。“我不是要让人领养我的儿子,而是希望在他上课的日子有人能帮我助养,安排有一个住所和载送他上课,让他能安心在槟城学校继续完成学业。再有,我也开始想放手,让儿子慢慢学会自立,我知道,自己的日子已经不多了,我最放心不下的就是劲宏,小小年纪就了承受这样的痛苦,我对他的未来非常忧心。”她说,如果有人能帮她这个忙,她就无需天天拖着生病的身子每天来回,而是每週五至週日可以带儿子回家享天伦,期望大家一起来为她想想法子。母胃痛检验惊悉患肠癌王月霞说,她肚痛已经有段时日,但她一直都以为只是胃痛,服了药就没去正视它,直到去年10月,病情加重时,体重忽然掉了5公斤时,她才到医院检查,才惊觉原来患上大肠癌,并且已是第三期。“虽然动了手术也接受了化疗,但是,医生都说已是第三期,完全康复的机率只有20%,我也接受了命运这样安排,目前,我只希望能在我有限的日子里,看到劲宏一天天进步和成长,我很希望有天,如果妈妈不在了,劲宏也可以坚乐观的走下去。”她说,儿子一直都非常坚强,这是她最欣慰和感动的一点,从患病到现在,她都不晓得为儿子掉了多少的眼泪,而儿子却一点泪水也未曾流过。“还记得他病情严重时,每天我让他泡在药水缸中,因为医生说每天都要用湿毛巾弄掉他的表皮,好让他新肌肤重生,可是,死皮一弄就流出血来,水缸里全是血水,当时我很心痛,不停的流眼泪,可是劲宏一直都是默默承受,让人很心疼。”她说,当时最害怕就是听到儿子说要小便,因为内出血,一小便全都是血尿,让她恐惧不已。“我希望这只是个恶梦,明天一觉醒来就可以看到当年开朗健康的劲宏,可是,它却真实在发生着。”若有人助养母可多打一份工自从劲宏患上这病后,王月霞已辞去餐厅工作,全心在家照顾儿子,王月霞和丈夫育有3名儿子,分别为17、15和14岁,而劲宏则是家中幼子。目前是她每天亲自载儿子到槟城上课,下课时有劲宏的同学母亲帮忙载送,她说,丈夫因为不识槟城的路,也因为要工作,所以没办法帮到她。“如果有人帮我照顾劲宏,那我也可以找一份工作帮补家用。”她说,目前每月她都得带儿子去狮城複诊,因为飞机票昂贵,她常都是带着儿子坐10小时的巴士从槟城到狮城,过程非常辛苦。“原本医生说要两星期复诊一次,可是我情况真的不允许,只能一个月带他複诊一次。”比以前更开朗积极学盲文“劲宏一直都是开朗的孩子,目前眼睛看不见后,更是表现得让人吃惊,他比以前更开朗,每天都很期待去学校下课,积极学习盲文,但他最遗憾的,就是无法再继续学习中文,因为盲文只有马来和英文。”可是,她说,虽然孩子经历这样一场重病,上天也夺走他的视力,而她如今也患上绝症,但她内心还是充满感激。“医生曾说,不晓得能不能救到这孩子,他们只能尽力,我听到这句话时,真的很难接受,短短的三天,劲宏就变了另一个人,全身皮肤溃烂,眼睛不断肿大,呼吸也越来越困难。”她说,孩子能奇蹟般康复,还接受了这样的自己,努力学盲文,并渐渐恢复了笑容,她已经觉得再欣慰不过。老师同学都很关心他“他患病期间,刚好是要应付小六评诂考试,所以,他错过了,后来就算回了学校,视力也衰退,再也没办法在普通学校下课。我曾试过让他在大山脚一所盲人中学上课,可是,他没办法适应,只好带他到槟城青草巷国民中学上特殊班,没想到,他很喜欢那里,也开朗许多,我就决定让他在槟城就读。”她说,那学校真的很好,劲宏很有福气,学校内的老师和同学都很关心他和扶助他,让他一天天在进步。儿拒以牙换眼恢复视力王月霞指出,狮城的医生说,儿子如果有天真是完全看不到了,只有一个最后的希望,就是进行“以牙换眼”手术,如果做以牙换眼手术可恢复视力,将维持20年。“可是,因为那手术做后外观看上去会很恐惧,劲宏很排斥,他不愿意动那手术,他说情愿一辈子都活在黑暗中。”平常心面对“黑暗世界”14岁的卢劲宏已逐渐适应了盲人的生活,他说,就算有天自己完全看不到了,他也以平常心面对。“眼睛刚开始看不到东西时,我也很不习惯,可是后来,我遇上那两名和我有着相同病情的朋友,他们一直鼓励我,并告诉我不要放弃,因为他们,我去年开始振作,我努力学习盲文,也去了解看不见的世界,我觉得目前我真的过得很好,我的梦想是和我朋友一样,当教师。”他说,妈妈有告诉他,妈妈生病了,而且是癌症,他很难过,但他接受这个事实,他说他会努力地让自己活得好好,让妈妈可以安心。“如果有天妈妈不在,我告诉她我就拿柺杖,我不希望妈妈再忧心。”他说,自从他来到这个盲人学校,他变开朗了,因为他看到,有更多比他不幸的孩子。“我起码目前还有些视力,还曾经看过这美丽的世界,而他们有些是先天的,根本没机会看过这世界,我觉得我比他们幸运很多。”懂多一点药物致病影响表皮坏死史蒂芬斯-强森症候群(英语:Stevens-Johnson syndrome,缩写为SJS),又称史提芬强生症候群、史帝文生氏-强生症候群、史帝文生-强生症候群,是多型红斑的一种,能影响表皮的细胞死亡,导致真皮与表皮分离,是一种可致命的皮肤疾病。它被认为是一种皮肤与黏膜严重过敏反应。它被医学界认定为是多型性红斑的严重型。虽然多数的个案都是原发的,已知的起因主要是药物治疗,接着的是受到感染及癌症(很少情况)。但目前多将由药物造成的称为史蒂芬斯-强森症候群,由病毒产生的称多型性红斑。‧报道:林春莲‧2013.07.07
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